Маленькая девочка пережила три смертельных приступа и выжила - статьи о событиях города Славгород / Яровое - Городской сайт Славгород / Яровое
Нашли ошибку в тексте?
Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter

Маленькая девочка пережила три смертельных приступа и выжила

Вика Кислицина из Искитима — жизнерадостная и веселая девочка, которая очень любит своих маму, папу и младшую сестру. Но у нее есть большая проблема — шестилетней Вике поставили страшный и очень редкий диагноз, и полностью излечиться от этой болезни нельзя.

До трех с половиной лет Вика была обычным ребенком — росла, развивалась, училась ходить и говорить. У Кислициных родилась вторая девочка, и Вика с радостью общалась и заботилась о младшей сестре. Единственная проблема, которая у нее возникла — она поздно начала говорить, но специалисты говорили маме Юлии, что это случается у многих детей. А потом настало утро 6 января 2016 года.

«Она качалась на качелях и смотрела в одну точку, улыбалась в никуда, была такая вялая, как пьяная. Могла пойти в дверной проем, врезаться и посмеяться над этим. Я позвонила в скорую, где мне сказали — ну, с ребенком же ничего не происходит. А я не знала, как объяснить, что ребенок никакой. Через несколько часов Вика кушала и зависла. Она перестала отзываться, с открытыми глазами смотрела в одну точку», — рассказала о том страшном дне мама девочки Юлия.

Обеспокоенные родители вызвали «скорую». Когда врачи приехали, у трехлетней Вики начались судороги, и с подозрением на отек мозга ее забрали в реанимацию искитимской ЦРБ, а через два дня отправили в областную больницу. Там у девочки заподозрили эпилепсию. После того, как Вика попала в больницу, она перестала держать голову, говорить, сидеть, ходить, могла скинуть себя с кровати. А потом она встала и пошла.

«Когда это случилось, первые два месяца я залезла в какую-то ракушку, не реагировала практически ни на что. Я смотрела фотографии, я смотрела видео, где Вика, и ждала, что вот, сейчас, завтра она должна проснуться, и все станет хорошо. <...> По отзывам мы попали к хорошему врачу-эпилептологу, и она предположила у Вики лейкодистофию. Это неизлечимое заболевание. <...> Она мне в подробностях рассказала, как мой ребенок перестанет ходить, перестанет сидеть, перестанет глотать. Ей будет больно и она будет очень медленно-медленно умирать», — вспомнила Юлия первые очень страшные месяцы после обнаружения Викиной болезни.

От полного погружения в себя из-за осознания того, что ребенок умирает, Юлию спасла семья — любящий муж, который не опускал руки и верил только в лучшее, и новорожденная младшая дочь, которой тоже нужны были внимание и уход. Спустя некоторое время стало ясно, что диагноз оказался неверным, и врачи продолжили поиски.

Причину искали долго, и найти ее смогли только через полгода в Москве. Оказалось, что у Вики глутаровая ацидурия первого типа — редкое заболевание обмена веществ, при котором из организма не выводятся продукты, оставшиеся после распада белка — они накапливаются и отравляют мозг. Долгое время заболевание считалось только наследственным, но недавно нашли еще одну причину возникновения — мутация гена.

Кроме Вики таким заболеванием страдают всего чуть больше 30 детей по всей России. У некоторых малышей эту болезнь удалось найти до того, как с ними случился приступ — криз. Тогда им удается сохранить сознание, они развиваются, как обычные дети, и их садят на диету с очень низким содержанием белка. Сейчас Юлия каждый раз готовит отдельно обед для Вики и для остальной семьи — для девочки нужно с весами высчитать каждый ингредиент.

«Сейчас уходит ровно столько же времени, сколько и на обычную еду. Например, если я ставлю два супа вариться, то заканчиваю в одно время. Но первое время у меня на расчеты, на вымеривание всего уходило часа два с половиной — три. Я прямо жила на кухне с весами. При этом при всем у меня была совсем маленькая младшая дочь, и Вика, которая совершенно не могла себя обслуживать, а также домашние хлопоты, которые так или иначе на мне. Это был кошмар, казалось, что закончиться это никогда не может», — объясняет мама.

На такой диете сидят все дети с этим заболеванием, но у тех, кто пережил криз, все иначе. Обычно первый приступ лишает ребенка всех навыков, которым он успел научиться, а второй — убивает. В этом Вика уникальна — она пережила три, смогла сохранить сознание, хоть и утратила речь и частично возможность ходить. Сейчас девочка общается с родными и знакомыми с помощью жестового языка, собирает слова из мягких паззлов, учится писать и очень медленно ходит с поддержкой.

По оценкам врачей, сейчас по состоянию девочка находится в десятке лучших, но ей все равно нужна реабилитация — тогда у нее есть шанс снова заговорить, и она даже может пойти в обычную школу у себя дома.

«То, что она пойдет, ни у кого из специалистов сомнений не вызывает. Она очень хорошо отзывается на реабилитацию, где мы были — на китайскую и на медикаментозную. Мы прошли, наверное, практически все, что можно было в нашей стране найти — большинство методик мы попробовали», — рассказала Юлия о прогрессе.

Но Вике все равно нужна реабилитация, потому что того, чем она занимается дома с мамой, недостаточно. Для серьезного прогресса необходимо ехать в Москву — в Институте медицинских технологий, где для нее уже разрабатывают специальную программу лечения. Но она стоит немалых денег, которых у семьи просто нет: Юлия не работает, потому что занимается двумя детьми, а зарплаты мужа не хватит, чтобы оплатить дорогостоящее лечение и проживание.

Для поездки и двухнедельной реабилитации, которая может помочь Вике пойти без поддержки и заговорить, требуется 199 430 рублей. За помощью семья обратилась в «Русфонд» (Российский фонд помощи), где каждый желающий помочь может перечислить любую сумму.

Если вы хотите убедиться в достоверности истории или лично помочь семье Кислициных, можете связаться с мамой — Юлией Кислициной (Чиркиной) по телефону 8 913 767 07 60 или Вконтакте - https://vk.com/id290585593 

Фото предоставлены Юлией Кислициной

Сколько будет 5 - 3 = Правила комментирования

Читайте также

Интересный собеседник

Лента комментариев

Очень странно... Ведь в бюджете деньги на счет поступают строго в соответствии с подписанным директором реестром.. Откуда там были лишние 1,5-60 тыс..?
Скандал в Северном: идеальный бухгалтер разработала схему отъема денег
Почему называте каргатский Хуторок крупным? Вы были там сами-то? Дыра дырой. Про Шмаковский да. С запада заезжать если к Каргату там все условия и современный
"Хуторок" на "доширак": особенности работы придорожных кафе в пандемию
В рф-ии нет конституции а в 93-м был проект.Так какие могут быть поправки если нет конституции. Страна д*****в ещё в какую то цивилизацию лезут
На 1 июля назначил Президент голосование по поправкам в Конституцию
А почему скрывают трупы в 11 больнице.Вывозили по коридору 6 трупов.Потому что ночью закончился кислород в ИВЛ и люди были одни в реанимации.Беспредел!!!
105 заболели, 10 выписаны, один умер: COVID-19 в Новосибирской области
Татьяна, статья подготовлена на основе данных оперштаба области по коронавирусу, а также на основе официальных комментариев глав районов и руководителей районных ЦРБ.
В каких районах Новосибирской области нет коронавируса
Почему вы учителей называете дружинниками??? Публикуйте правдивую информацию. Не спрашивая разрешения, выставили дежурить педагогов, в том числе и в выходные дни. Почему работу полиции, комиссии по делам несовершеннолетних, отдела ГО и ЧС опять выполняет школа?
Купаться в Омке куйбышевцам не разрешает полиция
Все "чудесно". Но не хотел бы губернатор хотя бы раз в 2 года встречаться с людьми, чтобы услышать реальные проблемы? А то прилетел его на экскурсии свозили и .....без комментариев
Всех больных с COVID-19 вылечили в Здвинской ЦРБ
В каргате реально страшно заболеть, там элементарные вещи отличить не могут, не говоря уже о короновирусе, медицина ужасная, и врачи хамы!
Глава Каргатского района о том, как будут защищать жителей от COVID
Я даже знаю почему именно Заречную будут ремонтировать! Чтоб госпоже Шаповаленко комфортнее добираться было. А на многострадальную Красноармейскую денег нет. Перебьются жители Красноармейской, Гоголя, Молодежной! Резиновые сапожки повыше наденут и почапают по луже, что на переезд выходит. Позорище!!!
Мэр рассказал, какие дороги отремонтируют в Каргате в первую очередь
Вот что нашел! Деревня находится на правом берегу реки Сырецкая.
Жительница Коченево заложила шубу, чтобы прокормить детей
Может быть хватит уже нагнетать ситуацию в угоду Москве? Конечно вам выгоднее самоизоляцию развивать и дальше в Новосибе,НСО.Под этот шумок вы дотации из Москвы получаете.Разваливаете все до конца .Лечите лучше безработицу и низкие зарплаты.
Андрей Травников продлил режим самоизоляции в Новосибирской области
Великий праздник Победы нашего народа, предводимого советской властью, будет жить в памяти русского народа всегда! Долгих лет жизни нашим дорогим ветеранам!
Новые грани 9 Мая раскрыл режим самоизоляции новосибирцам
да все на одних фильмах выросли - хороших! интересно почитать было
Главы районов Новосибирской области о своих любимых фильмах о войне
Впервые она была исполнена в 1975 году, то есть написана она все же была чуть раньше, чем в 2004. А если песне в этом году исполняется 45 лет, то все же большей части населения - тем, кому сегодня меньше 60 лет, все-таки слова знакомы с детства.
Новосибирцы споют на балконах «День Победы»: когда и во сколько
Бред какой. У неё отец живет в Москве и забрал ее туда после школы. Листовки она раздавала, ну ну 🤣🤣🤣 Девочка - хабалка, с короной на голове такой, что Киркорову не снилось.
«Говорили, я жирная»: как модель из Тогучина сделала карьеру в столице
Какое сердечное у нас правительство НСО. Всем тайским беженцам помогло: довезли бесплатно, да ещё и дома разрешили посидеть. Вопрос героям статьи: а что же вас вдруг в Россию понесло? Такие как вы и привезли эту заразу к нам, и продолжают привозить. А если такой волной вирус накроет и Бердск и Новосибирск, куда побежите?
Вернувшиеся из Таиланда: «Мы счастливы, что мы дома!»
Как страшно жить!
Просто бомба: почему взрывается колбаса на столах новосибирцев
ни о чем. набор букв. перевелись профессиональные журналисты? так и не понял - востребованы ли в райцентрах чоповцы ))
Изморозь и очередь в магазин: почему вызывают ЧОП в райцентрах